Chogas MS Vlog – Das Spritzen mit dem Avonex Pen

Veröffentlicht am 16.01.2015

Mein Multiple Sklerose Videotagebuch.

In diesem Video geht es um den Umgang mit dem Avonex Pen und wie man damit spritzt. Anhand eines Übungspens zeige ich den richtigen Umgang, wie ihn mir meine MS Schwester gezeigt hat, mit dem Pen.

http://www.avonex.com/

http://de.wikipedia.org/wiki/Beta-Interferon

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Meine erste Lumbalpunktion.

Im Rahmen der weiterführenden Diagnostik meiner Multiplen Sklerose wurde bei mir schon am ersten Tag im Krankenhaus (auf meinen eigenen Wunsch) eine Lumbalpunktion vorgenommen.

Eine Lumbalpunktion (lat. Lumbus – Lende) ist eine Punktion des Duralsacks im Bereich der Lendenwirbel. Dabei wird eine Hohlnadel in den Lumbalkanal auf Höhe der Lende eingeführt und Nervenwasser (Liquor cerebrospinalis) entnommen. Die Lumbalpunktion ist die häufigste Form der Liquorentnahme. Der Einstichort liegt zwischen den Dornfortsätzen des zweiten bis fünften Lendenwirbels, also deutlich tiefer als das untere Ende des Rückenmarkes. © Wikipedia

Um die Krankheit und die Bilder des MRT definitiv zu bestätigen, war diese Untersuchung nötig. Ich persönlich fand diesen Routineeingriff nicht schlimm.

Nach der Lumbalpunktion muss man mindestens eine Stunde  lang flach auf dem Rücken liegen, um die Nebenwirkungen in Form von Kopfschmerzen Minimum zu reduzieren. Bei der Aufklärung über diesen Eingriff wurde mir gesagt, dass besonders jüngere Patienten häufig Kopfschmerzen danach bekommen. Ich war leider einer der Fälle, die mehrere Tage danach noch mit Kopfschmerzen zu kämpfen hatte. 😦

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SPENDERPROGRAMM FÜR DIE MS-FORSCHUNG: AUFBAU EINER DEUTSCHEN MS BRAIN BANK

Obwohl die MS-Forschung in den letzten Jahren Fortschritte gemacht hat, sind die exakten Mechanismen, die zu einer Gewebeschädigung bei Multipler Sklerose führen, noch nicht geklärt. Untersuchungen an Gewebeproben von Gehirn und Rückenmark verstorbener Patienten helfen bei der Suche nach den Ursachen der Erkrankung. Unsere Forscher sind deshalb auf Ihre Spende angewiesen.

Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) baut aus diesem Grund derzeit eine eigene ZNS Probenbank (German MS Brain Bank) am Institut für Neuropathologie der Universitätsmedizin Göttingen auf.

Jeder Patient mit Multipler Sklerose, der über seinen Tod hinaus die medizinische Forschung unterstützen möchte, kann sich bei dem neu eingerichteten MS-Spender-Programm registrieren lassen. Im Rahmen einer Autopsie werden dann nach dem Tod Gehirn und Rückenmark entnommen. Obwohl die Spender nicht mehr von den neuen Erkenntnissen der Forscher profitieren werden, legen sie doch den Grundstein dafür, dass anderen Betroffenen in Zukunft geholfen werden kann.

Wie funktioniert die MS Brain Bank?

Für die KKNMS-Experten ist es wichtig, dass bereits zu Lebzeiten der Krankheitsverlauf dokumentiert wird. Dazu erhalten Patienten nach Einschluss in das MS-Spender-Programm einen chipkartengroßen Spenderpass.

Stirbt ein Patient sollten die Angehörigen oder der zuletzt behandelnde Arzt zeitnah Kontakt mit dem Institut für Neuropathologie in Göttingen aufnehmen. Dort wird dafür gesorgt, dass der Leichnam nach Göttingen überführt wird und die Entnahme der Gewebespende erfolgt. Anschließend kann der Verstorbene durch die Angehörigen beigesetzt werden. Für den Transport des Leichnams entstehen den Hinterbliebenen keine Kosten.

Alle Patientendaten, aber auch die entnommenen Gewebeproben werden nach einheitlichen Standards gesammelt, archiviert und pseudonymisiert. Dabei gelten die Datenschutzbestimmungen des KKNMS e.V., die von der Datenschutzbeauftragten des Landes Hessen geprüft und genehmigt wurden.

Wenn Sie Interesse haben oder Fragen zum Spenderprogramm des KKNMS offen geblieben sind, dann freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/de/aktuelle-studien/ms-brain-bank

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